Una carrera solidaria en Nueva Jarilla, una maratón de cortes de peluquería...estas son solo algunas de las acciones benéficas que baraja para este verano Inés Martínez, la madre de Hugo, el pequeño con síndrome de Trevor, después de que esta enfermedad rara haya vuelto a dar la cara. Hace justo un año era operado con éxito en una clínica privada de Valladolid gracias a la solidaridad de los jerezanos, y ahora la última resonancia ha confirmado que hay fragmentos en la articulación que no han llegado al cartílago pero pueden complicar de nuevo su movilidad. “El médico nos ha dado de margen hasta septiembre tras ver la resonancia, pero nos ha dicho que habrá que operar en esa fecha”, explica su madre.
Aunque Hugo lleva todo el curso andando sin la silla de ruedas ni la ayuda de muletas, las alarmas saltaron recientemente cuando se le empezó a hinchar la rótula y se quejaba del dolor. La historia de Hugo salió a la luz en 2015 cuando su madre comenzó a vender pestiños para recaudar fondos para operar a su hijo de los tumores en los que se manifiesta este síndrome, un trastorno esquelético extremadamente raro caracterizado por el crecimiento asimétrico del cartílago y que no tiene curación. Pese a su elevado coste, que no baja de los 4.000 euros, el SAS no da cobertura a sus frecuentes intervenciones quirúrgicas.
